ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ ΟΜΙΛΙΑΣ

 

Τίτλος:

Οι προκλήσεις της σπανιότητας
 

Ομιλητές:

Μιαούλη Ελίνα ,
Χατζηχαραλάμπους Στρατής ,
Λιάρος Γιάννης ,
Κοντοπίδης Δημήτρης
 

Γλώσσα:

Ελληνική
 

Ημερομηνία:

10/04/2016
 

Διάρκεια:

34:47
 

Εκδήλωση:

Athens Science Festival 2016
 

Διοργανωτής:

Εκπαιδευτικός οργανισμός “Επιστήμη Επικοινωνία – SciCo”, Βρετανικό Συμβούλιο, Σύνδεσμος Υποτρόφων του Ιδρύματος Ωνάση, Κόμβος Καινοτομίας και Επιχειρηματικότητας “INNOVATHENS”, Βιομηχανικό Μουσείο Φωταερίου, Γενική Γραμματεία Έρευνας και Τεχνολογίας
 

Χώρος:

Τεχνόπολις Δήμου Αθηναίων
 

Κατηγορία:

Ιατρική
 

Ετικέτες

Athens Science Festival , σπάνια νοσήματα , υγειονομική περίθαλψη , ιατρική υποστήριξη , ασθενείς
 
 
 
Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερο από 1 στα 2.000 άτομα. Ωστόσο, από νόσο σε νόσο, ο αριθμός των ασθενών ποικίλλει, και οι περισσότεροι πάσχουν από παθήσεις που προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Σήμερα, έχουν ταυτοποιηθεί 6-7.000 σπάνια νοσήματα, τα οποία πλήττουν περίπου 30 εκατομμύρια Ευρωπαίους και σχεδόν 1 εκατ. Έλληνες. Οι εν λόγω ασθένειες είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες, εκφυλιστικές και απειλητικές για τη ζωή. Όσοι πάσχουν από μία σπάνια πάθηση αντιμετωπίζουν παρόμοιες δυσκολίες στο να βρουν τη σωστή διάγνωση, σχετική ενημέρωση, καθώς και εξειδικευμένους Επαγγελματίες Υγείας. Ειδικά ζητήματα ανακύπτουν, επίσης, σε ό,τι αφορά στην πρόσβαση σε ποιοτική υγειονομική περίθαλψη, στη συνολική κοινωνική και ιατρική υποστήριξη, στο συντονισμό ανάμεσα στους παρόχους υπηρεσιών φροντίδας υγείας, αλλά και στην εξασφάλιση αυτονομίας, καθώς και κοινωνικής και επαγγελματικής ένταξης. Όλοι αυτοί οι παράγοντες έρχονται να προστεθούν στην απομόνωση που ήδη βιώνουν οι ασθενείς λόγω του ότι ανήκουν σε μία μικρή ομάδα ανθρώπων, οι ανάγκες των οποίων συχνά παραβλέπονται. Γι’ αυτό και απαιτείται περαιτέρω δράση, ώστε να εξασφαλιστεί πως κάθε άτομο που πάσχει από μία σπάνια νόσο θα λαμβάνει την υποστήριξη που χρειάζεται και πως όλοι οι πάσχοντες θα έχουν πρόσβαση σε περίθαλψη υψηλής ποιότητας, στην οποία συμπεριλαμβάνονται μέθοδοι διάγνωσης, θεραπευτικές αγωγές, διευκόλυνση της ζωής των ασθενών και, εάν είναι δυνατόν, αποτελεσματικά ορφανά φάρμακα.
 
  • Ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις, Δημιουργός της ιστοσελίδας «Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων»
    Η Ελίνα είναι Μεταφράστρια, Αρθρογράφος και Ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις.
     
    Σπούδασε αρχικά Μετάφραση στο Institut supérieur des traducteurs et interprètes του Βελγίου, έπειτα Κοινωνικές Επιστήμες στο Open University και στη συνέχεια Επιμέλεια και Διόρθωση Λογοτεχνικών Κειμένων στις Εκδόσεις Μεταίχμιο στην Ελλάδα.
     
    Εργάστηκε στις Βρυξέλλες για τέσσερα χρόνια ως Αρθρογράφος, έπειτα ως Συντάκτρια Ενημερωτικών Δελτίων γύρω από τα ευρωπαϊκά θέματα, και μετά την επιστροφή της στην Ελλάδα, πριν από έξι χρόνια, ξεκίνησε να συνεργάζεται με Εκδοτικούς Οίκους ως εξωτερική Μεταφράστρια και Επιμελήτρια.
     
    Παράλληλα με την επαγγελματική της δραστηριότητα, ούσα η ίδια ασθενής με σπάνια πάθηση, τα τελευταία δύο χρόνια, αρθρογραφεί εθελοντικά σε ηλεκτρονικά περιοδικά για τα σπάνια νοσήματα, διατηρεί στο Facebook τη σελίδα «Εθελοντική Ενημέρωση για τις Σπάνιες Παθήσεις», όπου αναδεικνύει αλλά και μεταφράζει σχετικά άρθρα, ενώ πρόσφατα δημιούργησε την ιστοσελίδα «Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων» με σκοπό την καθημερινή ενημέρωση ασθενών και φροντιστών.
  • Πρόεδρος, Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
  • Συνιδρυτής του karkinaki.gr
    Ο Γιάννης Λιάρος είναι συνιδρυτής του karkinaki.gr, της πρώτης ελληνικής ιστοσελίδας για τον παιδικό καρκίνο.
  • Πρόεδρος, Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης